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A Cristina se le diagnosticó una enfermedad neurodegenerativa llamada Encefalopatía espongiforme de Creutzfeldt- Jakob, o CJD, sus siglas en Inglés, en Julio de 2011, cuando sólo tenía 11 años. Es una enfermedad mortal, de la cual no se conoce tratamiento ni cura, y el pronóstico de vida es de entre 6 y 8 meses, un año es algo excepcional, aunque no se sabe en niños, ya que Cristina es la más joven del mundo con ella.

Me gustaría explicaros en qué consiste esta enfermedad ya que en el momento del diagnóstico se nos dijo que podía haber cierto riesgo de alarma social si era mal interpretada.

Por este motivo, explicamos brevemente que la enfermedad de Creutzfeldt- Jacob tiene varias tipologías, de las cuales mencionamos dos:

-una primera, se llama CJD tipo “Variante”, que es la que se conoció con el boom de la enfermedad de “Las Vacas Locas” en el Reino Unido, sobre todo, y de la cual algunas personas se contagiaron comiendo la carne de estos animales enfermos.

-Una segunda, diagnosticada a nuestra hija llamada CJD del tipo “Esporádica”, lo cual significa que no se conocen las causas del porqué se produce. Sí se sabe que no es debido a la comida ni al contagio físico entre personas, no es infecciosa, y que tampoco es de origen genético, en el caso de nuestra hija. Estas tipologías se determinan a través de una posible biopsia ( no siempre se realiza), que en nuestro caso fue enviada a Edimburgo para su confirmación.

Según los especialistas e instituciones que hemos ido consultando, en concreto, el Instituto de Salud Carlos III de Madrid, en España, desde 1993 al 2011, del tipo esporádico hay 1042 casos en España, de los cuales 560 son confirmados, 423 probables, y 59 posibles.

De hecho, en Baleares hay 25 casos notificados, representando un 1,02 casos por cada millón de habitantes. También se informa aunque no coincida, que hay 7 casos confirmados, 9 posibles y 2, probables. En EEUU hay entre 250 y 300 nuevos casos de esporádica cada año, igual que 1339 en Gran Bretaña desde 1990. El rango de edad típica de incidencia de esta enfermedad es entre los 50 y 70 años. Por tanto, Cristina es considerada la persona más joven en España y de todo el mundo que la padece como hemos dicho.

Cristina, nuestra hija, estaba perfecta hasta hace un año, era una niña alegre, le apasionaba el esquí y el baile. Había participado en diferentes espectáculos de baile en el Festival Park y en el “Teatre Trui Espectacles”. Nunca había tenido enfermedad ni dolencia alguna, sólo algunas faringitis. Su salud siempre era óptima y revisada por su pediatra.

Ahora ya no habla, tiene repetidas crisis nerviosas, de las cuales sólo puede chillar y llorar sin poder expresar qué le pasa. Nosotros lo tenemos que intuir todo por completo. Ha perdido todos sus conocimientos aprendidos en el colegio o con la familia y es una persona dependiente completamente. Sus capacidades motoras también están muy debilitadas, ya no puede andar si no es sostenida entre dos personas, no tiene equilibrio.

A pesar de todo esto, toda la familia, como creyentes seguimos rezando y luchando sin perder la fe y la esperanza. Siempre hemos estado con una mano ayudando a la niña y con la otra mandando e-mails de auxilio a médicos y científicos de todo el mundo, a nivel individual así como orando. Hemos viajado a diversas ciudades de la península para darle tratamientos alternativos. Y de la misma manera hemos convocando este acto, para que la gente se solidarice con ella, se conciencie de la crueldad que supone esta enfermedad y la gravedad de la situación de una enfermedad de la que hasta el día de hoy científicos o médicos dicen que no tiene cura.

A pesar de que se dice que puede afectar a una persona de entre un 1 millón, esto puede destrozar a toda una familia igual que lo haría otra enfermedad grave más común. Crea una sensación de impotencia, de agotamiento físico y mental en todas las personas de su alrededor, difícil de describir.

Nos gustaría que las instituciones se despierten un poco delante de todo este dolor, que no se conformen con lo que actualmente se tenga en España, sino que se intercambien conocimientos y estudios con otros lugares del mundo con más intensidad y que, a pesar de la recesión económica, se ayude a los investigadores a avanzar en el estudio de esta enfermedad, aportándoles mayor inversión, ya que la vida está en primer lugar antes de cualquier otra cosa.

Con este manifiesto pretendemos convertir este acto en un punto de reflexión para que se tenga en cuenta la opinión y familiares de las personas afectadas y establecer líneas de actuación entre médicos, administración sanitaria y población civil, no con asociaciones ya que a día de hoy no existe ninguna en España de esta enfermedad, algo que sí sucede en EEUU, Gran Bretaña, Italia, etc.

No queremos olvidarnos de todas las otras familias que tienen otras enfermedades y sufrimientos graves, enfermedades neurodegenerativas y expresar nuestra solidaridad con ellos, sabemos que no estamos solos, pero nunca hay que perder la esperanza..

Queremos agradecer vuestra atención y asistencia, sobre todo, dar las gracias a la asociación PREDIF que nos ha apoyado a realizar este acto.

También queremos agradecer de manera muy especial a todas las personas que intentan salvar a Cristina sin pedir nada a cambio como: Andrés y Cati de “Consell”, Al colectivo de médicos, en especial al Dr. Xamena y su equipo médico, al Dr. Jorge Melián, al Dr. Chamorro y su equipo de Valencia, al Dr. Moreno, al Dr. Cavaller, a Maria L., a Marga Vallespir, a Ana Alba así como a Pepe de Felanitx, a Lito Tomasen y a todos los compañeros que han estado llamándonos. También queremos agradecer a nuestras empresas respectivas de trabajo, Consellería de Educación y Targobank del grupo popular por su apoyo y comprensión hacia nuestra situación. Pero resaltar, sobre todo , a nuestra familia que no nos ha dejado de lado ni un solo momento.

De momento no pedimos vuestra ayuda económica puesto que hasta ahora no parece haber lugar en el mundo en el que exista un tratamiento para Cris. Pero sí nos gustaría que fuera la primera piedra para que se pueda encontrar una solución antes de que siga afectando a más personas, y, sobre todo, a edades tan tempranas como la suya.

Finalmente, queremos anunciar que ahora las hermanas de Cristina y su padre soltaran unas palomas para representar que las ideas aquí mencionadas puedan llegar a otros lugares del mundo y nos unamos para compartir y solidarizarnos con quienes padecen este enfermedad y sus familiares.

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Los factores de crecimiento son unas proteínas presentes en las plaquetas, que, por tanto, se obtienen a través de la sangre del propio paciente. Tras aplicarse en la zona afectada, explica este experto, actúan como mediadores celulares, estimulando la reparación celular.

“Es como un tratamiento -antiedad- para la rodilla”.

febrero 20/2012 (JANO.es)

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Oviedo (Efe).- La candidatura conjunta de tres neurobiólogos, el estadounidense Joseph Altman, el mexicano Arturo Álvarez-Buylla y el italiano Giacomo Rizzolatti, ha ganado el Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica de 2011, según ha decidido este miércoles por unanimidad el jurado reunido en Oviedo.

El jurado explica en el acta que les concede este galardón por el descubrimiento de la regeneración de neuronas en cerebros adultos, un proceso conocido como neurogénesis, y las neuronas espejo.
Destaca que los descubrimientos de estos tres investigadores se encuentran entre los hallazgos más importantes de la neurobiología, cambiando la forma de entender el cerebro desde los tiempos del profesor Santiago Ramón y Cajal.

Los miembros del jurado añaden que estas investigaciones abren nuevos caminos para el tratamiento de enfermedades neurodegenarativas, como el Alzheimer y el Parkinson, así como para la comprensión y posible tratamiento del autismo.Explica que Joseph Altman descubrió la neurogénesis en mamíferos adultos en los años 60, sugiriendo que las nuevas neuronas desempeñan un papel crucial en los procesos de la memoria y el aprendizaje, y añade que este descubrimiento apoya el concepto de plasticidad cerebral.

Sobre Arturo Álvarez-Buylla indica que identificó los mecanismos fundamentales inherentes a la neurogénesis y las células gliales como progenitoras de nuevas neuronas, así como la migración en cadena de estas últimas a diferentes zonas del cerebro y abre asimismo nuevas pistas sobre el origen de los tumores cerebrales.Por último, respecto a Giacomo Rizzolatti señala que descubrió las neuronas espejo, que se activan no sólo durante la ejecución de una acción, sino también durante la observación de la misma y que proporcionan un marco adecuado para la comprensión de los mecanismos subyacentes a la empatía emocional, imitación, comunicación y comportamiento social.

El premio, que está dotado con 50.000 euros y una escultura de Joan Miró, recayó el año pasado en los investigadores David Julius, Linda Watkins y Baruch Minke por sus trabajos en el campo de la neurobiología sensorial y la lucha contra el dolor.

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